La rotonda de el Torreón se ilumina de rojo para dar visibilidad a la enfermedad de Duchenne
El ayuntamiento anima a la ciudadanía alboloteña a crear una marea roja en redes sociales como apoyo a los niños que sufren esta enfermedad
Con motivo de la celebración del día internacional de la enfermedad infantil de Duchenne (7 de septiembre) el ayuntamiento de Albolote ilumina de color rojo la reproducción de ‘El Torreón’ de la rotonda, situada entre paseo de Colón y avenida Lucilo Carvajal (junto polideportivo). Con este gesto el ayuntamiento de Albolote, a través de sus concejalías de Diversidad Funcional y Salud, se suma a otras entidades e instituciones como muestra de apoyo a las familias donde algunos de sus miembros sufren esta extraña enfermedad y como modo de dar visibilidad a la misma.
Con motivo de esta celebración la concejala de Diversidad Funcional y Salud, Ingrid Pérez, ha animado a la ciudadanía alboloteña a participar en algunas de las propuestas hechas por las distintas asociaciones de familiares con miembros que sufren esta enfermedad. Entre estas propuestas está la de crear una gran marea roja en redes sociales. “Tan sólo tienes que hacerte una foto vestido de rojo y subirla a tus redes sociales con los hashtag: #duchenne; #WDAD2021 o #MarearojaProDuchenne”, ha explicado.
La lectura y publicación de manifiestos en apoyo a las familias con niños que sufren esta enfermedad o crear esa gran marea roja en redes sociales son algunas de las propuestas para la celebración del día mundial de la concienciación de la enfermedad de Duchenne y Becker.
La enfermedad de Duchenne
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo, un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
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